World Sickle Cell Day एक राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय स्तर पर सिकल सेल (Sickle Cell) के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए संयुक्त राष्ट्र का मान्यता प्राप्त दिन है। 22 दिसंबर 2008 को, संयुक्त राष्ट्र महासभा ने एक प्रस्ताव अपनाया जो सिकल सेल रोग (Sickle Cell Disease) को एक सार्वजनिक स्वास्थ्य समस्या और “दुनिया की सबसे प्रमुख आनुवंशिक बीमारियों में से एक” के रूप में मान्यता देता है। न्यूज़ नाउ (Newsnow24x7) राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय स्तर पर प्रत्येक वर्ष 19 जून को सिकल सेल के बारे में जागरूकता बढ़ाने का आह्वान करता है।
Sickle Cell Disease क्या है?
सिकल सेल रोग (SCD) एक विरासत में मिला रक्त विकार है जो “सिकल” आकार की लाल रक्त कोशिकाओं का कारण बनता है जो एक साथ चिपक सकते हैं, रक्त प्रवाह और ऑक्सीजन को शरीर के सभी हिस्सों तक पहुंचने से रोकते हैं।
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Sickle Cell Disease (SCD) वाले लोग दर्द, एनीमिया, संक्रमण और अन्य गंभीर स्वास्थ्य समस्याओं (जिन्हें जटिलताओं के रूप में भी जाना जाता है) का अनुभव कर सकते हैं, जिन्हें स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता द्वारा देखभाल की आवश्यकता हो सकती है। जब स्वास्थ्य समस्याएं, जैसे गंभीर दर्द (दर्द संकट के रूप में भी जाना जाता है), घर पर प्रबंधित नहीं किया जा सकता है या स्वास्थ्य सेवा प्रदाता की यात्रा संभव नहीं है, एससीडी वाले बच्चों और वयस्कों को अक्सर अस्पताल के आपातकालीन विभागों (ED) या क्लीनिक में देखभाल की आवश्यकता होती है।
Sickle Cell Disease (SCD) बीमारियों का एक समूह है जो आपकी लाल रक्त कोशिकाओं को प्रभावित करता है। सिकल सेल एक अनुवांशिक स्थिति है, जिसका अर्थ है कि यह आपके माता-पिता से पारित होता है और आप इसके साथ पैदा होते हैं; आप इसे अन्य लोगों से नहीं पकड़ सकते।
Sickle Cell Disease (SCD) आपके सामान्य रूप से गोल और लचीली रक्त कोशिकाओं को कठोर और दरांती के आकार का हो जाता है, जिससे रक्त कोशिकाओं और उनके द्वारा ले जाने वाली ऑक्सीजन को शरीर के चारों ओर स्वतंत्र रूप से स्थानांतरित करने और दर्द पैदा करने में सक्षम होने से रोकता है। इससे गंभीर दर्द के एपिसोड हो सकते हैं। इन दर्दनाक प्रकरणों को सिकल सेल संकट कहा जाता है। दर्द को नियंत्रित करने के लिए मॉर्फिन जैसे मजबूत दर्द निवारक दवाओं के साथ उनका इलाज किया जाता है।
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Sickle Cell Disease वाले लोगों को भी स्ट्रोक, एक्यूट चेस्ट सिंड्रोम, अंधापन, हड्डी की क्षति और प्रतापवाद (लिंग का लगातार, दर्दनाक इरेक्शन) की जटिलताओं का खतरा होता है।
समय के साथ सिकल सेल वाले लोग लीवर, किडनी, फेफड़े, हृदय और प्लीहा जैसे अंगों को नुकसान का अनुभव कर सकते हैं। मृत्यु भी विकार की जटिलताओं से हो सकती है। सिकल सेल का उपचार ज्यादातर जटिलताओं को रोकने और उनका इलाज करने पर केंद्रित है। सिकल सेल विकारों का उपचार ज्यादातर जटिलताओं को रोकने और उनका इलाज करने पर केंद्रित है।
भारत में यह रोग मुख्य रूप से पूर्वी गुजरात, महाराष्ट्र, मध्य प्रदेश, छत्तीसगढ़, पश्चिमी ओडिशा और उत्तरी तमिलनाडु और केरल में नीलगिरि पहाड़ियों के इलाकों में होता है।
ओडिशा में, यह रोग आदिवासी समुदायों में प्रचलित है। राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन के तहत ओडिशा सरकार ने संबलपुर जिले के बुर्ला में वीर सुरेंद्र साई आयुर्विज्ञान और अनुसंधान संस्थान (VIMSAR) के परिसर में अपना पहला सिकल सेल संस्थान स्थापित किया। संस्थान ने पश्चिमी ओडिशा के 12 जिलों में भी सिकल सेल इकाइयां खोली हैं
सिकल सेल विशेषता
सिकल सेल विशेषता विरासत में तब मिलती है जब आपके माता-पिता में से केवल एक ही सिकल जीन से गुजरा हो, और कभी भी सिकल सेल विकार में विकसित नहीं होगा। आपके पास सिकल सेल विशेषता के लक्षण नहीं हैं, इसलिए यह देखने के लिए रक्त परीक्षण करना एक अच्छा विचार है कि क्या आपके पास सिकल सेल विशेषता है। यदि आप में यह विशेषता है, तो रक्त में अधिकांश लाल कोशिकाएं सामान्य गोल आकार की कोशिकाएं होती हैं। कुछ सिकल आकार की कोशिकाएं कुछ शर्तों के तहत मौजूद हो सकती हैं।
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लक्षण कोई बीमारी नहीं है, लेकिन अगर आप बच्चे पैदा करने की योजना बना रहे हैं, तो कुछ कारकों पर विचार करना होगा।
यदि आपके साथी में सिकल सेल विशेषता नहीं है, तो आपके किसी भी बच्चे को सिकल सेल विकार (Sickle Cell Disease) नहीं होगा, लेकिन उनमें यह विशेषता (50% संभावना) हो सकती है।
यदि आप और आपके साथी दोनों में यह गुण है, तो 25% संभावना है कि गर्भ धारण करने वाले किसी भी बच्चे को सिकल सेल विकार हो सकता है और 50% संभावना है कि उनमें यह लक्षण होगा।
Sickle Cell Disease का निदान कैसे किया जाता है?
नवजात स्क्रीनिंग प्रक्रिया के दौरान एक शिशु में स्थिति का पता लगाया जा सकता है। सिकल सेल रोग (SCD) का निदान एक साधारण रक्त परीक्षण द्वारा किया जा सकता है। पारिवारिक इतिहास के मामले में, प्रसव पूर्व जांच के माध्यम से यानी गर्भावस्था के दौरान स्थिति का निदान करना भी संभव है।
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यदि इलाज और प्रबंधन नहीं किया जाता है, तो स्थिति मौत का कारण बन सकती है। ICMR के एक सर्वेक्षण ने संकेत दिया कि Sickle Cell Disease (SCD) वाले 20 प्रतिशत बच्चे दो वर्ष की आयु से अधिक जीवित नहीं रहते हैं। पक्षाघात, स्ट्रोक, फुफ्फुसीय उच्च रक्तचाप, अंग क्षति, अल्सर आदि जैसी गंभीर जटिलताओं से मृत्यु दर उत्पन्न होती है।
सिकल सेल रोग का इलाज कैसे किया जाता है?
जबकि Sickle Cell Disease (SCD) का एकमात्र स्थायी इलाज अस्थि मज्जा (bone marrow) या स्टेम सेल प्रत्यारोपण है, उचित उपचार के साथ जल्दी पता लगाने से दर्द को प्रबंधित करने और राहत देने के साथ-साथ बीमारी से उत्पन्न होने वाली जटिलताओं को रोकने में मदद मिल सकती है।
दर्द निवारक, समय-समय पर रक्त आधान, अंतःशिरा तरल पदार्थ प्रदान करना, टीकाकरण, एंटीबायोटिक्स के साथ लक्षणों और जटिलताओं को संबोधित करना राहत का एक उपाय है लेकिन यह एक अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण है जो स्थायी राहत प्रदान कर सकता है।
bone marrow (स्टेम सेल) प्रत्यारोपण कैसे काम करता है
एक अस्थि मज्जा (bone marrow) प्रत्यारोपण में, अस्थि मज्जा में अस्वस्थ स्टेम कोशिकाओं को एक दाता से स्वस्थ स्टेम कोशिकाओं द्वारा प्रतिस्थापित किया जाता है जो रोगी के करीबी मैच होते हैं, आमतौर पर एक गैर-प्रभावित भाई-बहन। आजकल, एक Haploidentical BMT करना भी संभव है जिसमें HLA से मेल खाने वाले माता-पिता या भाई-बहन अस्थि मज्जा (bone marrow) या रक्त स्टेम कोशिकाओं के लिए दाता हो सकते हैं।
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सिकल सेल रोग (SCD) से पीड़ित लोगों को सामान्य जीवन जीने में मदद करने के लिए जागरूकता, शीघ्र निदान और उपचार महत्वपूर्ण हैं। यह महत्वपूर्ण है कि उपचार में देरी न करें और बोन मैरो ट्रांसप्लांट या बीएमटी प्रदान करने वाले अस्पताल के विशेषज्ञ से समय पर मदद लें।
World Sickle Cell Day के लिए लाल पहनें
World Sickle Cell Day पर जागरूकता बढ़ाने में मदद करने के लिए हर साल हम बहुत से लोगों को लाल कपड़े पहने अपनी तस्वीरें पोस्ट करते हुए देखते हैं, इसलिए इस साल हम इसमें शामिल होना चाहते थे!
आप जहां कहीं भी हों, और जिसके भी साथ हों, अपने लाल कपड़े पहन लें और जागरूकता बढ़ाने में हमारे साथ शामिल हों।
